Tag Archives: COVID

Stiri

Leucemia limfocitară cronică în România – provocări și oportunități pentru pacienți

Leucemia limfocitară cronică (LLC) reprezintă o problemă de sănătate publică, atrag atenția medicii hematologi. Boala este subdiagnosticată în România, fiind necesare campanii de screening susținute, dar și registre de pacienți. În plus, deși România dispune de o gamă largă de tratamente inovatoare, similar cu alte țări europene, accesul la testele de imunofenotipare, citogenetice și de biologie moleculară, ce reprezintă un indicator important pentru alegerea tipului de terapie pentru fiecare pacient în parte, este dificil și se poate face numai în centrele universitare, pe cheltuiala spitalului sau cu ajutorul companiilor private, nefiind decontate de asigurările de sănătate, au atras atenția participanții la conferința de presă ”Leucemia limfocitară cronică în România – provocări și oportunități pentru pacienți”, organizată de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate. 

Leucemia limfocitară cronică este cea mai frecventă limfoproliferare cronică, diagnosticată la aproximativ 30% dintre pacienții cu leucemii. Datele internaționale arată că în general, LLC afectează între 1 și 5 persoane din 10.000. În România, sunt înregistrate aproximativ 900 de cazuri noi pe an.

”Conform datelor din literatură, raportat la populația României, ar trebui să înregistrăm între 2.000 și 10.000 de cazuri pe an, însă multe cazuri rămân nediagnosticate în stadii timpurii de boală, într-o anumită proporție și din cauza faptului că nu există simptome la început. Dacă am avea un sistem de sănătate cu o asistență primară proactivă, controale periodice și servicii de screening de rutină, ar crește și rata de diagnosticare a acestei boli”, a menționat conf. dr. Horia Bumbea, vicepreședinte al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății și coordonator al laboratorului de flowcitometrie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB).  

Printre simptomele LLC se numără transpirațiile nocturne, anemia, febra, pierderea în greutate, apariția unor ganglioni sau a unui disconfort abdominal, ori chiar modificări de sânge. 

În general, pacienții ajung la medicul hematolog după investigații de rutină sau analize indicate în cazul altor afecțiuni, iar hemograma arată un număr crescut de leucocite și limfocite. ”După ce pacientul ajunge la hematolog, profilul genetic este extrem de important. Pe lângă hemogramă, sunt multe alte investigații necesare: fenotiparea, ca să putem preciza diagnosticul de leucemie limfocitară cronică, dar și analize moleculare și citogenetice, foarte importante la evaluarea inițială a pacientului, pentru se se identifica cu precizie terapia cea mai potrivită. În prezent, avem acces la terapii moderne, țintite, inclusiv cu administrare pe o durată determinată, însă indicația pentru acestea este dată de analizele moleculare”, a explicat conf. dr. Nicoleta Berbec, medic hematolog, director medical al Spitalului Clinic Colțea din București. 

Subprogram național pentru LLC

Aceste analize de citogenetică pentru LLC pot fi făcute, în prezent, numai în centrele universitare unde există atât aparatura necesară, dar și personalul dedicat și finanțarea. Analizele nu sunt decontate de sistemul de asigurări de sănătate, fiind plătite din bugetele spitalelor sau de către companiile private. ”Un subprogram național pentru LLC, în cadrul programului Național de Oncologie, pe modelul subprogramului pentru leucemie acută (LA), care să includă diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea pacienților, ar îmbunătăți managementul acestei afecțiuni. Pacientul trebuie investigat corect și complet de la început. Toate acestea au un impact atât asupra sistemului de sănătate, deoarece prin aplicarea terapiei potrivite s-ar face economii și ar scădea costurile spitalizărilor repetate din cauza efectelor adverse. În plus s-ar putea îmbunătați calitatea vieții pacientului, a cărui boală intră în remisie pentru o perioadă lungă de timp”, a mai spus reprezentantul Spitalului Colțea.

”În momentul în care diagnosticul se face cât mai repede, șansele de reușită ale tratamentului sunt mult mai mari, iar pacienții nu ajung cu invalidități, ci se pot reîntoarce în câmpul profesional. Astfel, în acest context, foarte importante sunt prevenția, educația și programele de screening”, a completat și Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România.

Registre de pacienți

Dintre pacienții nou diagnosticați, doar o treime necesită tratament imediat, restul trebuind monitorizați. În acest context, pentru a determina necesarul sistemului de sănătate din România, este nevoie de registre de boală. 

”Un astfel de registru ne permite să realizăm un management corect al bolii, pentru a se asigura medicamentele necesare pacienților și resursele de monitorizare a acestora. Este important să avem o statistică la zi pe grupe de vârstă, pe grupe de risc- ceea ce ne indică și tipul de tratament necesar fiecărei categorii de pacienți și putem previziona momentul în care pacienții trebuie să primească tratamentul, putem vedea care este răspunsul la tratament și ne putem contura un management de boală mult mai eficient”, a mai spus conf. dr. Horia Bumbea. În prezent, România nu are un registru de boală pe LLC, singura inițiativă în acest sens fiind cea a centrului de la Spitalul Universitar, susținută de Societatea Română de Transplant Medular. Registrul este finalizat la nivel de software, însă necesită susținere financiară pe partea de personal dedicat, care să îl poată actualiza în permanență. 

 

Colaborarea cu medicul hematolog și susținerea asociațiilor de pacienți

Diagnosticul de leucemie limfocitară cronică reprezintă un șoc psihologic pentru pacienți, iar susținerea acestora prin programe dedicate și colaborarea cu medicul curant sunt esențiale. 

”Am fost diagnosticată în 2007, când am ajuns la Spitalul Colțea din cauza unor suspiciuni. Diagnosticul de LLC mi-a fost pus în urma unor investigații de fenotipare la Spitalul Universitar. A urmat perioada de monitorizare, iar în 2009 am început tratamentul la care am răspuns foarte bine și, fără cele 6 cure de chimioterapie, am obținut remisiunea bolii pentru trei ani. Din fericire, evoluția bolii a fost lentă, iar timp de 10 ani, cu ajutorul medicului curant, am reușit să țin boala sub control și să am o viață aproape normală. LLC nu este o boală vindecabilă, este pe viață, iar diagnosticul te poate înfricoșa dacă nu ai lângă tine un medic de care să și asculți. Avem perioade de remisiune a bolii, avem și recăderi, și este important să putem discuta și colabora cu medicul”, a declarat Lia Dragomir, pacientă cu LLC.

”Am fost diagnosticat cu leucemie în anul 2018, aveam 40 de ani. Am ajuns la Spitalul Universitar, la dl. conf. Bumbea, dar eram foarte abătut, speriat, nu-mi venea să cred că la vârsta mea pot avea asemenea boală. Am făcut toate analizele, am început monitorizarea, așa cum era stabilită de dl doctor. În ianuarie 2019, am mers din nou la monitorizare, și am făcut și o ecografie abdominală și un computer tomograf, în urma căruia am început primul tratament chimioterapic, pe care organismul meu nu l-a tolerat foarte bine. Am început altă rundă de tratament și totul părea bine. Însă, în ianuarie 2020, ganglionii limfatici sau umflat din nou. Am început un nou tratament, de data aceasta cu pastile, pe care le voi lua pentru aproximativ doi ani. Momentan mă simt bine, merg lunar la monitorizare. Acum sunt pensionat pe caz de boală”, a povestit și Nicolae Rotaru.

”În perioada aceasta de pandemie, când accesul în spitale a fost foarte dificil, dar nu numai, am organizat numeroase ședințe de suport, individuale sau de grup, cu pacienții hematologici. Este foarte important ca pacienții să țină legătura cu medicul curant, dar și să vorbească între ei. Înseamnă extraordinar de mult să vadă că și alții au trecut prin stări asemănătoare, că poate au avut aceleași efecte adverse, să își împărtășească din experiență. În acest sens, organizăm ședințe pe zoom, la care participă și medici hematologi, în care pacienții pot pune întrebări medicilor, dar și altor bolnavi”, a declarat Anka Mateescu, vicepreședinte ARIL. Asociația pune la dispoziția pacienților afectați de boli hemato- oncologice broșuri validate de medicii specialiști privind simptomele acestor patologii și traseul pacientului, dar și sfaturi de nutriție. 

 

Îmbunătățirea managementului LLC în România

Conferința de presă a fost organizată cu ocazia încheierii campaniei naționale ”Îmbunătățirea managementului LLC în România”, organizată de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate pe parcursul anului 2020. Campania s-a derulat în principalele centre universitare și de hematologie din țară (Iași, Cluj, Timișoara, Constanța, Craiova și București) și a constat în întâlniri cu prezență fizică sau online între medicii specialiști, pacienți și reprezentanți ai autorităților locale și naționale din sănătate. Scopul a fost de a identifica problemele cu care se confruntă persoanele afectate de această boală, dar și de a găsi soluții, cu sprijinul profesioniștilor și al pacienților.  

Câteva dintre aspectele identificate au fost: lipsa medicilor hematologi în multe județe din țară, pacienții fiind nevoiți să circule pe distanțe mari pentru a avea acces la medicul curant, nevoia de implementare a unui subprogram național pentru LLC, care să acopere toate testele necesare diagnosticului, necesare pentru stabilirea celei mai bune conduite terapeutice și monitorizarea pacienților, dar și accesul la actul medical propriu-zis în această perioadă pandemică în care multe spitale au devenit suport COVID-19 ori și-au restrâns activitățile. Reprezentanții autorităților din sănătate au declarat că vor lua toate măsurile pentru a remedia aceste aspecte, în urma fundamentărilor venite din partea specialiștilor în oncohematologie.

Read More
Stiri

HIV vs. COVID-19 în România. Provocări și soluții

Asociația Echitate în Sănătate, în parteneriat cu revista Politici de Sănătate și Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), a organizat, la începutul lunii august, o dezbatere virtuală cu tema “HIV vs. COVID 19 în România. Provocări și soluții”.  

La dezbatere au participat: dr. Andrei Baciu, secretar de stat în Ministerul Sănătății, conf. univ. dr. Adela Cojan, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), MEP Cristian Bușoi, raportor al Parlamentului European pentru Programul de Sănătate al UE, conf. univ. dr. Florin Buicu, președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, dr. Amalia Șerban, director general adjunct al Direcției de Asistență Medicală, Medicină de Urgență și Sănătate Publică, prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel, managerul Institutului Național de Boli Infecțioase ”Matei Balș”, Iulian Petre, director executiv al Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), Maria Georgescu, președintele Asociației Române Anti-SIDA (ARAS), și Cristina Enache, director de programe Romanian Angel Appeal.

Dialogul dintre autorități, medicii specialiști și reprezentanții pacienților s-a concentrat pe identificarea unor soluții care pot îmbunătăți  accesul pacienților cu HIV / SIDA la servicii medicale și tratamente  în această perioadă dominată de COVID-19, dar și soluții pe termen lung, care să conducă la creșterea calității vieții pacienților. Au fost discutate, de asemenea, modalitățile  prin care pot fi îmbunătățite acțiunile care au ca scop prevenirea, depistarea și diagnosticarea precoce a HIV/SIDA, dar și accesul la tratamente inovative și îngrijirile necesare pacienților pe toată durata vieții.

Evoluția terapiei antiretrovirale a făcut progrese fantastice în România, a declarat prof. univ.dr. Adrian Streinu – Cercel.  Dacă în anii `85 – `86, speranța de viață a unui pacient HIV era de la 3 la 6 luni în România, acum vorbim de o speranță de viață ca a unei persoane care nu este infectată cu HIV, cu o singură condiție: să își ia medicamentele. De curând, Ministerul Sănătății a trimis o hârtie către UNOPA, prin care informa că o serie de medicamente au fost avizate de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România. Avem medicamente în combinații cu doză fixă, fie că sunt două, fie că sunt mai multe, și avem și tratamente cu o singură tabletă, care conține de la două până la patru ingrediente. La acest capitol, aș putea spune că suntem la nivel de standard internațional. Problema este ca în urma evaluărilor pe care le vom face să ajungem să facem switch-ul de terapii de la combinații de medicamente, unde vorbim de 2 – 3 tablete dintr-o schemă terapeutică, spre două tablete sau chiar o tabletă pe zi”, a completat specialistul.

Directorul executiv UNOPA, Iulian Petre, a făcut apel la Ministerul Sănătății ca cinci molecule noi – disponibile deja pe piață – să intre cât mai repede în lista medicamentelor compensate pentru Programul Național HIV/SIDA, arătând că utilizarea acestora ar crește calitatea vieții pacienților și ar determina, de asemenea, economii la buget. Iulian Petre a vorbit și despre problemele cu care s-au confruntat pacienții în această perioadă în care spitalele de boli infecțioase au devenit spitale COVID-19, iar accesul la servicii medicale s-a făcut cu dificultate.

 „Legat de medicamentele avizate de Agenția Medicamentului, mai este un pas de făcut. Pare simplu, dar știm din experiență că poate să dureze luni sau chiar ani. Facem un apel la Ministerul Sănătății să se publice acele medicamente. Trebuie făcute, de asemenea, eforturi pentru ca Centrele regionale să poată face măcar încărcăturile virale pentru pacienții HIV. Sunt zone întregi ale țării unde pacienții cu HIV nu se pot interna cu o problemă de sănătate specifică infecției cu acest virus. Este nevoie de un efort al autorităților de a ajuta spitalele. Este nevoie, de asemenea, de distribuirea medicamentelor la domiciliul pacienților. Unele spitale au făcut acest lucru în timpul stării de urgență: Institutul <Matei Balș> și Institutul <Victor Babeș>”a spus Iulian Petre.

Ministerul Sănătății a dat asigurări că moleculele noi aprobate de ANMDMR vor fi incluse pe lista medicamentelor compensate și gratuite în maximum o lună. Mai mult, a spus dr. Amalia Șerban, director general adjunct al Direcției de Asistență Medicală, Medicină de Urgență și Sănătate Publică, Ministerul Sănătății lucrează și la îmbunătățirea sistemului pentru achiziții centralizate, pentru eliminarea sincopelor în aprovizionarea cu terapii antiretrovirale.

 „Cele cinci molecule noi, aprobate de curând de ANMDMR, urmează să fie incluse în maximum o lună. Hotărârea de Guvern pentru aceste molecule este în lucru și urmează să fie aprobată. Este un proces care nu ține numai de MS, ci și de Ministerul de Finanțe, care trebuie să aibă toate datele, impactul bugetar pentru fiecare moleculă nou introdusă și, chiar și atunci când există economii în buget, tot trebuie să mai aducem justificări suplimentare. De când am preluat Programul pentru HIV, am constatat că sunt anumite probleme care necesită o îmbunătățire cât mai rapidă, printre care și procesul de achiziție centralizată a medicamentelor. Vom încerca să găsim cea mai bună soluție, ca să nu mai pățim ca acum, când există unele sincope, mai ales că suntem în curs de a face noi achiziții pentru noi tratamente, a declarat dr. Amalia Șerban.

În plus, modalitatea de distribuire a medicamentelor la domiciliul bolnavilor HIV/SIDA ar putea fi dezbătută și aprobată de Parlamentul României, conform declarațiilor președintelui Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, conf. univ. dr. Florin Buicu. Acest serviciu ar putea fi acordat bolnavilor HIV / SIDA și în cadrul unui proiect pilot inițiat de Ministerul Sănătății, care se va desfășura prin intermediul ONG-urilor.

 „Situația favorabilă a HIV/SIDA din România de astăzi se datorează unui efort colectiv între toate instituțiile, dar forța principală a reprezentat-o corpul medical. Pacienții trebuie să fie în centrul sistemului de sănătate. Pentru conturarea unor noi strategii, abordarea participativă este esențială”a declarat dr. Andrei Baciu, secretar de stat în Ministerul Sănătății. Dr. Baciu a mai subliniat că  „la Ministerul Sănătății s-a lucrat și se lucrează la Strategia Națională HIV / SIDA, dar și la Strategia Multianuală în domeniul Sănătății”​ 

În România trăiesc aproximativ 16.500 de pacienţi cu HIV/SIDA, numai în 2019 fiind depistate în jur de 800 de noi cazuri (potrivit datelor Comisiei Naționale de Luptă Anti-SIDA). CNAS decontează o serie de servicii medicale cu scop preveniv și servicii necesare pentru monitorizarea pacienților HIV/SIDA.  „În pachetul de servicii de bază acordate de medicul de familie, în cadrul consultațiilor de monitorizare a sarcinii, este prevăzută și recomandarea pentru testarea HIV” a spus conf. univ. dr. Adela Cojan, președinte CNAS.  ​

Situația pacienților HIV/SIDA se află și în atenția Parlamentului European. Prezent la dezbatere, MEP Cristian Bușoi, raportor pentru Programul de Sănătate al UE, a declarat că urmează să propună la Bruxelles ca “din următorul Program de Sănătate să finanțăm un proiect pilot pentru înființarea unor centre de referință și pentru pacienții HIV/SIDA, pentru ca un pacient infectat cu HIV care merge într-o altă țară a UE și are o problemă de sănătate să știe exact unde să se adreseze. Această rețea de centre de referință ar putea aduce beneficii și valoare adăugată imensă pacienților care suferă de HIV – SIDA”. 

Asociația Echitate în Sănătate consideră că dezbaterea aplicată și dialogul onest dintre decidenții din Sănătate, medicii specialiști, asociațiile de pacienți și reprezentanții industriei medicale sunt singurele modalități de a răspunde problemelor cu care se confruntă pacienții, în această perioadă dominată de noul coronavirus.

Evenimentul HIV vs. COVID-19 în România. Provocări și soluții a fost realizat cu sprijinul GSK și Gilead. 

Read More
Stiri

Conferința de Imuno- Onco- Dermatologie: ediția 2020

conferința imuno

Conferința de Imuno- Onco- Dermatologie – ediția 2020 va avea loc, online, în perioada 30 septembrie- 3 octombrie 2020.

Conferința de Imuno- Onco- Dermatologie – ediția 2020. Interesul de care s-a bucurat ediția 2019 a conferinţei Asociaţiei de Imuno-Dermatologie și a conferinţei Societăţii de Imunologie din România a dovedit faptul că această formula, prin care o asociație profesională de imuno- dermatologie se asociază cu  una de cercetare fundamentală, de imunologie, pentru a aduce cele mai noi informații referitoare la această patologie, a fost una de succes.

Cel mai important eveniment al toamnei consacrat imuno- onco- dermatologiei va avea o tematică variată: imuno-dermato-pediatrie, imunologia transplantului, infecții și inflamații non-piele, infecții cutanate, prostatitele cronice, COVID-19, etc.

Programul variat, selectat din numeroase domenii de interes (imunologie, dermatologie, oncologie, alergologie, urologie, boli infecțioase, hematologie, anatomie patologică, reumatologie) se împarte pe cele 4 zile de conferință:

  • miercuri, 30 .09.2020: „Imunologie fundamentală”, „Pattern-ul imun în melanomul cutanat”, „Imunologie clinică”, „Vaccinuri”
  • joi, 01.10.2020: „Imunologia transplantului – o continuă provocare”, „Update in melanoma management”, „Noile terapii în carcinomul cu celule scuamoase”, „Tratamente noi în carcinomul bazocelular”, „Prevenirea căderii părului în alopecia androgenică”
  • vineri, 02.10.2020: „Fenomene inflamatorii în prostatitele cronice” , „Prostatitele cronice: incidență, diagnostic, tratament”, „Perspective asupra uretritelor cronice din punct de vedere dermatologic”
  • sâmbătă, 03.10.2020: „COVID-19: Urgență majoră de sănătate publică”.

Conferința de Imuno- Onco- Dermatologie – ediția 2020 va fi creditată EMC pentru membrii CMR și OBBCSSR.

Pentru mai multe detalii și înregistrare eveniment: bogdan.guta@politicidesanatate.ro.

Managementul logistic și comunicarea sunt asigurate de Quinn Media și revista Politici de Sănătate.

 

Read More