Tag Archives: leucemie limfocitara cronica

Stiri

„Îmbunătățirea managementului LLC în România” – Dezbaterea Asociației Echitate în Sănătate aduce autoritățile în fața medicilor

Cea de-a treia ediție a dezbaterii „Îmbunătățirea managementului LLC în România”, care a avut loc în luna februarie la Iași, a dat ocazia medicilor din Moldova să discute cu autoritățile naționale și locale despre problemele cu care se confruntă în managementul acestei boli.

De la efectuarea investigațiilor performante, care să indice un tratament cât mai țintit, la lipsa medicilor hematologi din zonă și până la managementul de caz – reprezentanții Caselor de Sănătate Națională și Județeană Iași au solicitat medicilor prezenți să vină cu recomandări prin care să poată fi îmbunătățită îngrijirea acordată persoanelor cu Leucemie Limfocitară Cronică (LLC).

„În momentul de față, avem un Subprogram în cadrul Oncologiei care funcționează. Este adevărat că nevoia este în creștere, pentru că și terapiile sunt din ce în ce mai multe și mai performante, mai țintite, și noi trebuie să ținem pasul cu ele, să găsim soluții administrative, astfel încât să le facem bine pacienților și să venim în sprijinul profesioniștilor din Sănătate cu niște fluxuri de lucru cât mai facile, cât mai puțin birocratice, și să asigurăm finanțarea țintită, deoarece aceasta este tendința și în Europa – abordarea bolilor într-un management de caz. Cred că ar fi timpul să facem modificări în acest sens și în legislația românească”, a afirmat ec. Radu Țibichi, președintele Casei Județene de Asigurări de Sănătate Iași, în cadrul dezbaterii organizate de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate.

Investigații necesare

Leucemia limfocitară cronică, deși este o boală rară, este cea mai frecventă dintre homeopatiile maligne, care afectează nu numai vârstnicii, fiind depistată, în ultimii ani, și la persoanele mai tinere. Specialiștii au atras atenția că un diagnostic de precizie permite administrarea acelei terapii care are un efect maxim. „Investigația care dictează tratamentul este cea moleculară și citogenetică. Restul se poate rezolva cu o singură ecografie, radiografie, investigații imagistice care nu necesită mari performanțe. Aceste investigații se fac în momentul în care există niște criterii clinice. Nu poți să ceri la orice limfocitoză, care este într-adevăr, leucemie limfatică cronică, din prima, investigație moleculară sau citogenetică. Pacientul trebuie urmărit doar cu o singură hemogramă. Iar aceste investigații moleculare sau de foarte mare finețe sunt necesare la un număr mic de pacienți”, a explicat dr. Gabriela Borșaru, medic hematolog la Spitalul Clinic Colțea din București.

În momentul de față, investigațiile se fac cu ajutorul voucherelor sau prin intermediul contractelor cu companiile farmaceutice, astfel încât pacienții care au nevoie să nu fie împiedicați de aspectul financiar. Însă „acest aspect nu poate fi lăsat așa la nesfârșit. Trebuie o practică unitară la nivel național. Sistemul acesta de întoarcere a unor contribuții ale firmelor pentru anumite patologii, că vorbim de medicamente sau investigații, există în România. Modelul cost/volum s-ar preta la investigații”, a explicat Radu Țibichi.

Lipsa medicilor de specialitate

Medicii au mai atras atenția asupra personalului de specialitate care poate efectua aceste analize. „Nu putem lucra fără aceste metode moderne de diagnostic, însă pe partea de personal de laborator nu stăm foarte bine, atractivitatea postului este mică din cauza diferenței de salarizare. Se pierd oameni cu experiență mare în spate. Avem un singur om la imunofenotipări”, a atras atenția dr. Gabriela Dorohoi, medic specialist hematolog, Institutul Regional de Oncologie (IRO) Iași. Nici în privința medicilor hematologi, situația în toată zona Moldovei nu este mai bună. „La Vaslui este un singur hematolog, la Botoșani la fel… la Bacău nu există niciunul. La Suceava sunt doi hematologi, dar nu pot iniția tratament și trimit pacienții la Iași”, a  mai spus dr. Dorohoi. „Un pacient onco-hematologic, spre deosebire de cel oncologic, poate face aplazie medulară, dacă nu are hematolog aproape. Ar trebui să existe cineva în teritoriu care să-i facă o hemogramă la trei zile, să-i spună ce să facă. Vorbim de o boală cu resurse terapeutice foarte eficiente, dar noi pierdem pacienții din astfel de cauze”, a completat și dr. Borșaru.

Din păcate, specialitatea de hemato-oncologie este rară în Moldova. „Această specialitate există numai la IRO Iași. Noi lucrăm într-un spital nou, de 8 ani. S-au făcut foarte multe pentru pacienții oncologici. În fiecare lună, se decontează aproape 2 milioane de euro numai pentru medicamente în programul de Oncologie. Avem aproape 13.000 de pacienți în evidență și 3.000 de cazuri noi în fiecare an. Suntem singurul spital de stat din țară care are un PET CT și facem analiza tuturor pacienților care ni se adresează. Suntem printre puținele centre din țară incluse în programul de depistare și monitorizare a leucemiilor și, atunci, primim probe și de la alte unități. Avem centru de cercetare realizat cu 12 milioane de euro din fonduri europene, unde se pot face și investigații de înaltă performanță în domeniul Medicinii de Laborator”, a explicat economist Mirela Grosu, managerul Institutului Regional de Oncologie (IRO) Iași.

„Autoritățile nu pot lua decizii corecte dacă nu se bazează pe date culese din teritoriu, de la profesioniști. Multe probleme s-au rezolvat plecând de jos în sus. Dumneavoastră ne transmiteți materialul, noi îl înaintăm mai departe și dezbatem problemele existente”, a promis Radu Țibichi.

Campanie realizată cu sprijinul AbbVie.

Read More
Stiri

LLC, o boală asimptomatică ce apare la persoane din ce în ce mai tinere

Leucemia limfocitară cronică (LLC) începe să apară la persoane din ce în ce mai tinere, la vârsta de aproximativ 35- 40 de ani, iar un diagnostic personalizat permite alegerea acelei terapii care să ducă la remisiunea cât mai îndelungată a bolii.

Participanții la cea de-a doua rundă a dezbaterii ”Îmbunătățirea managementului LLC în România”, organizată  de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate la Timișoara, pe 18 decembrie, au atras atenția că este nevoie de protocoale pentru aceste investigații și de crearea unui subprogram de diagnostic și tratament al pacienților cu LLC.

”Putem face un calcul, inclusiv din punct de vedere financiar, cu cât se reduc costurile pentru un pacient diagnosticat corect, cu toate investigațiile necesare. Pentru că dacă este pus diagnosticul și se începe chimioterapia sau imunoterapia, și vedem că pacientul nu răspunde – apar costuri legate de spitalizare, etc. În schimb, dacă îl diagnosticăm corect, descoperim exact mutația pe care o are, știm foarte clar care este molecula care are cel mai bun efect”,a  explicat conf. dr. Nicoleta Berbec, director medical Spitalul Clinic Colțea, București, și membru al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății.

Din fericire, medicii hematologi care tratează persoane cu LLC în România au la dispoziție o gamă variată de terapii, însă tocmai aici se pune problema diagnosticului personalizat. ”Din multiplele variante, trebuie să alegem varianta optimă pentru pacient. Avem foarte multe molecule noi la îndemână, tocmai de aceea diagnosticul personalizat, de certitudine, este extrem de important. Sunt necesare analize de flowcitometrie, genetică și biologie moleculară cu ajutorul cărora putem depista mutațiile existente”, a completat conf. dr. Ioana Ioniță, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara.

”Este foarte important, indiferent cât ar costa, să dăm ceea ce trebuie pacientului. Dacă nu avem o terapie persnalizată, pacientul trece prin două- trei tipuri de tratamente, care, pe de o parte, pot fi dăunătoare, chiar letale, deoarece boala progresează (intervine rezistența) și este necesar tratamentul toxicităților, care va fi mult mai scump decât dacă pacientului i se prescrie, de la bun început, terapia potrivită. Dacă avem aceste protocoale care sunt agreate de autoritățile din sănătate atunci și medicul este apărat, deoarece analizele indică cu exactitate care terapie este indicată din multitudinea de alternative”, a spus și prof. dr. Hortensia Ioniță, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara.

Reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate au anunțat că vor sprijini orice demers care va face ca lucrurile să meargă mai bine pentru pacient și pentru sistemul de sănătate, în general. ”Discuțiile între specialiști duc la identificarea unor soluții care vor face să fie mai bine pentru pacienți. În ceea ce privește crearea unui subprogram dedicat LLC sau extinderea actualului subprogram care se derulează pentru leucemie acută și pentru leucemia limfocitară cronică, este nevoie de o propunere a Comisiei de specialitate a Ministerului Sănătății în acest sens”, a explicat Mihaela Tănase, purtător de cuvânt CNAS.

O altă problemă ridicată de specialiști a fost faptul că LLC este o boală asimptomatică, depistată, uneori, cu totul întâmplător, atunci cînd pacientul merge la medicul de familie pentru analizele de rutină. ”Este o mai mare nevoie de educație medicală și de screeningul pacienților. Ar trebui să se facă măcar o hemogramă pe an la toată lumea – costă doar 15 lei”, a propus asist. univ. dr. Dacian Nicolae Oroș, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara, membru al Comisiei de Hematologie din MS. O altă soluție identificată de specialiști, mai ales în cazul persoanelor din zonele rurale, care ajung foarte rar la medicul de familie pentru analize de rutină, este prezența unor caravane medicale. ”Medicul de familie adresează pacientul la hematolog la orice modificare a hemogramei. Însă, în cazul celor din zonele rurale, medicii de pe caravanele mobile pot da oamenilor pe care îi testează trimitere către investigații în laboratoare specializate”, a mai spus conf. dr. Ioana Ioniță.

Read More
Stiri

Dezbatere ”Echitate în Sănătate”- Îmbunătățirea managementului LLC în România

Medicii specialiști în hematologie au subliniat, în cadrul dezbaterii ”Îmbunătățirea managementului LLC în România”, organizată joi, 7 noiembrie, la București, de asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate, importanța unui tratament personalizat, cu terapii inovatoare și rezultate superioare, al pacientului cu leucemie limfocitară cronică, ca urmare a unui diagnostic molecular ce poate fi stabilit în centre de excelență. Întâlnirea de la Bucrești este prima dintr-o serie de 7 manifestări similare care vor fi organizate în toată țara, cu scopul de a asigura accesul pacienților cu LLC la cele mai noi terapii și cele mai bune îngrijiri medicale.

Aproximativ 3.200 români suferă din cauza leucemiei limfocitare cronice (LLC), 900 de persoane fiind nou diagnosticate, în fiecare an. LLC se întâlnește cel mai frecvent la pacienții vârstnici care suferă, de asemenea, de numeroase comorbidități legate de vârstă: hipertensiune arterială (46%), afecțiuni cardiace (13%), fibrilație atrială (6%), accident vascular- cerebral (AVC- 6%). Nevoile de tratament și de îngrijire ale pacienților sunt mari, însă numărul medicilor specialiști este insuficient – în România există doar 260 de medici hematologi în toată țara.

”LLC este cea mai frecventă limfoproliferare cronică. Este foarte important ca boala să fie corect diagnosticată. În prezent, managementul corect presupune cunoașterea anumitor particularități atât ale bolii, cât și ale pacientului. În acest sens, pacientul trebuie să ajungă cât mai repede la un diagnostic precis, odată ce există suspiciunea. De multe ori, în clinicile noastre primim pacienții tardiv, cu faze avansate ale bolii, când terapia nu mai este atât de eficientă. Diagnosticul necesită, în primă fază, o analiză a celulelor din sânge, deoarece, cel mai frecvent, pacientul este depistat cu limfocitoză (creșterea numărului de limfocite). Însă aceste limfocite trebuie identificate țintit cu ajutorul markerilor standardizați. Primul pas este orientarea pacientului către un serviciu care poate să ofere acest diagnostic și să confirme că pacientul are clona de leucemie limfocitară cronică. Diagnosticul se face în centrele universitare în care se derulează și subprogramul de diagnostic al leucemiilor acute (susținut de CNAS)”, a explicat conf. dr. Horia Bumbea, vicepreședinte al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății.

Acces la tratament personalizat

Dintre cei 900 de pacienți nou diagnosticați în fiecare an, o treime necesită tratament imediat, o tremie trebuie urmăriți (watch and wait), iar restul nu vor avea nevoie de tratament. Specialiștii au mai atras atenția asupra faptului că în populația nativă există un subgrup variabil, de 5 – 15%, cu risc genetic crescut de răspuns inadecvat la linia de tratament clasică, ce cuprinde chimioterapie în combinație cu imunoterapie Acești pacienți trebuie identificați încă din momentul diagnosticului. Pe lângă acest subgrup, mai sunt pacienți care au alți factori de risc, genetici, care trebuie identificați la începerea tratamentului. În plus, în funcție de comorbiditățile care apar frecvent, trebuie aleasă terapia adecvată.

Terapiile inovatoare, soluții cu beneficiu maxim pentru pacienți

În prezent, tratamentul s-a schimbat radical, în ultimii ani au apărut terapii inovatoare care nu mai sunt citostatice și au o eficiență sporită și un risc mai mic pe termen lung. Noile terapii oferă un răspuns profund și, de aceea, trebuie utilizate corect, la pacientul care va avea un beneficiu maxim de pe urma lor.

”În ultimii ani, avem multe medicamente noi în piață (zeci numai în ultimii 3 ani, doar în Hematologie). Cred că ne trebuie și diagnostic specific, complet și complex pentru aceste cazuri, ca să oferim pacienților acele molecule noi de care au nevoie, în funcție de factorii de prognostic. Noi vorbim de niște pacienți care, în anul 2020, au niște factori de prognostic foarte bine stabiliți. Profilul genetic și molecular ne ajută să facem tratament personalizat. Dar pentru asta ne trebuie diagnostic complet încă de la început și cred că ar trebui să avem și un registru de boală în care să  concluzionăm eficiența tratamentului acestor pacienți. O bază de date în care înregistrăm toți pacienții din țară cu diagnosticul de LLC, factori de prognostic și cu terapia urmată poate fi folosită pentru a se face o analiză, o monitorizare a fiecăruia dintre ei. Cred că ar trebui să avem o astfel de abordare pentru toate tipurile de boli. Programul de diagnostic al leucemiilor acute de la CNAS funcționează, are centre clare, se diagnostichează și se decontează corect. Putem face acest profil molecular și genetic și să avem un diagnostic corect de la început în centrele de excelență care au metode, au echipamente și experiență, putând derula în continuare programele naționale”, a afirmat prof. dr. Alina Tănase, președinte al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății.

LLC este cea mai frecventă leucemie a adultului, care poate fi diagnosticată cu ajutorul unor investigații de performanță, foarte bine stabilite de ghidurile internaționale. ”Este nevoie de imunofenotipare și teste de citogenetică, de biologie moleculară, care arată care ar fi prognosticul și evoluția acelui pacient, plus răspunsul la tratament. Beneficiul unui tratament adecvat este cel al unui diagnostic corect de la început. O treime dintre pacienți are nevoie de tratamente personalizate, care lasă în urmă chimioterapia și merg țintă pe mecanismul patogenic”, a susținut prof. dr. Anca Lupu, președinte Societatea Română de Hematologie.

Registru LLC

Din păcate, de multe ori diagnosticul este dificil din cauza costurilor reduse pe care spitalele le pot aloca pentru acest lucru. Totodată, pentru evaluarea eficienței terapiilor noi, este nevoie de existența unui registru național de LLC, un prim proiect fiind derulat de către specialiștii Spitalului Universitar de Urgență București, prin intermediul Societății Române de Transplant Medular. ”Există deja platforma făcută, aici sunt introduse datele generale ale pacientului, dacă primesc sau nu tratament, ce tip de tratament, datele clinice care permit evaluarea pacientului și stadializarea clinică, investigații care se fac la fiecare vizită, linii de tratament, inclusiv tipul de răspuns. Pentru a introduce aceste date, avem nevoie de personal care să se ocupe exclusiv de administrarea acestui registru”, a atras atenția conf. dr. Horia Bumbea.

Fondurile necesare

Participanții la dezbatere au cerut ajutorul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, care poate aloca fonduri pentru crearea centrelor de excelență și realizarea registrului. ”Mi-aș dori să existe centre de excelență la nivel de regiune, centre în care să se stabilească abordarea terapeutică unitară. Trebuie ca pacienții să primească tratamentul cât mai aproape de casă. Este un beneficiu atât pentru pacienți, cât și pentru corpul medical, toți vor avea acces la terapii noi, vor avea pe cine să întrebe atunci când au o problemă, vor avea unde să investigheze pacientul suplimentar, dacă apar complicații. Casa de Sănătate sprijină orice inițiativă derulată pentru bunăstarea și sănătatea pacienților. Sper ca, după organizarea acestor întâlniri la nivel de centre universitare, să trecem și la realizarea efectivă a centrelor de excelență și, într-un an, să vedem și rezultatele. Poate reușim să identificăm împreună niște soluții prin care să stimulăm medicii din teritoriu să acceseze aceste centre de excelență și, de ce nu, cursuri de specialitate necesare pentru îmbunătățirea managementului acestei boli. Cu ajutorul specialiștilor din București, cred că aceste lucruri se pot rezolva. Vizavi de medicina de familie, lucrăm destul de intens pentru noul contract-cadru, am propus să stimulăm orice act medical care poate fi făcut la acest nivel și să nu mai fie nevoie ca pacientul să fie trimis la specialist pentru absolut orice. În cazul leucemiilor, ne gândim la modalități de încurajare pentru medicii de familie care dirijează un pacient cu suspiciune către specialiști și aceștia din urmă, confirmă boala”, a anunțat dr. Vasile Ciurchea, președinte CNAS.

Despre LLC

Leucemia limfocitară cronică (LLC) este un cancer de sânge rar, grav, caracterizat prin acumularea progresivă și anormală de celule albe în sânge, măduva osoasă și țesutul limfatic. Jumătate dintre cazuri sunt asimptomatice, ca atare boala poate fi descoperită uneori doar întâmplător și în stadii avansate. În ciuda eforturilor depuse de oamenii de știință, cauza bolii rămâne o necunoscută. Factorii de risc sunt: expunerea la unele produse chimice utilizate în agricultură/ în mediul industrial, factori de mediu, asocierea cu anumite infecții virale, factori genetici (antecedentele familiale – LLC are una dintre cele mai mari predispoziții moștenite pentru malignități hematologice – aproximativ 10% dintre pacienții care dezvoltă LLC au un istoric familial de boală). Printre simptomele LLC se numără transpirațiile nocturne, anemia, febra, durerea abdominală și pierderea în greutate.

* Campania ”Îmbunătățirea managementului LLC în România” este organizată cu spijinul Abbvie.

Read More